Autismo, i genitori sollecitano la Regione: approvi il regolamento sull'assistenza

Un ritardo burocratico - quando di mezzo ci sono la vita di un bambino e una diagnosi di autismo - è una condanna. Di più, una discriminazione. Perché se Sanità e istituzioni tardano a prendere coscienza della malattia, solo le famiglie più abbienti, con mezzi economici propri, possono affrontare nel frattempo i percorsi terapeutici necessari a contrastarne l’aggravamento.
La denuncia arriva dall’associazione “Amici di Nico Onlus”, dal 2011 struttura d’eccellenza con sedi a Matino e Lizzanello, che assiste circa 60 pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico, dando lavoro a 44 figure specializzate. In assenza di una normativa specifica per la patologia, il centro rientra tra le strutture socio-assistenziali previste dall’articolo 60 del regolamento regionale n. 4/2007, destinate a soggetti diversamente abili tra i 6 e i 64 anni con notevole compromissione delle autonomie funzionali.
Al di sotto dei 6 anni, però, la legge tace, come tacciono convenzioni e sussidi. «Eppure – specifica la presidente Maria Antonietta Bove – tavoli programmatici e linee guida acclamate e mai messe in pratica hanno ribadito l’importanza di una diagnosi precoce degli autismi. Sappiamo che la malattia non ha cura, ma se presa in tempo si può fare molto per ridurne la disabilità. Invece, per un sistema contorto e incomprensibile, ci troviamo a non poter erogare servizi specialistici di comprovata efficacia a bambini al di sotto dei sei anni».

Chi può permetterselo, dunque, paga specialisti e cure di tasca propria. Per gli altri solo l’intervento di logopedisti e psicomotricisti, insufficienti ad affrontare adeguatamente il problema. Da qui, l’iniziativa di scrivere al presidente della Regione Michele Emiliano per sollecitare l’apertura del regime di accreditamento a strutture specializzate nella riabilitazione ambulatoriale e semi-residenziale per l’autismo, oltre all’attivazione di specifiche prestazioni di assistenza domiciliare integrata. In calce, la firma di molte delle 128 famiglie afferenti all’associazione.
«È un delitto lasciare che i bambini con una diagnosi oggi moderata siano domani adulti costretti al ricovero in strutture psichiatriche senza via d’uscita, quando si potrebbe fare tanto per limitarne la deriva», scrivono i genitori. Tra loro, anche molte famiglie alle prese con i ritardi delle istituzioni locali. Servizi e prestazioni per ragazzi al di sopra dei 6 anni sono coperti in parte dal fondo sanitario regionale e, in parte, in base alla soglia di reddito, dai Comuni di residenza con alcuni buoni di conciliazione.
«Il mio Comune ha pagato con un ritardo di 12 mesi», ha spiegato il padre di un bambino autistico di Leverano. Costi che, nel frattempo, sono gravati sull’associazione stessa, costretta a far fronte anche alle inefficienze delle amministrazioni salentine. «Siamo in difficoltà – ha ammesso la presidente – abbiamo bisogno di sostegno e collaborazione perché ne va della sostenibilità di tutto il progetto». Per sensibilizzare al tema, intanto, il 2 aprile prossimo, giornata mondiale dell’autismo, l’associazione “Amici di Nico ”sarà a Lecce per un flash mob che colorerà di blu piazza S. Oronzo, con la partecipazione del Cts di Lecce, di diversi Istituti Scolastici della Provincia di Lecce, associazioni e privati cittadini.