Federico, farmaco da due milioni di euro per salvarlo: è un percorso a ostacoli

Si riducono le speranze che possa essere la Regione a risolvere il doloroso caso di Federico, il bimbo tarantino affetto da una malattia rara del sistema spinale per la quale non esiste cura. O meglio, l'unico farmaco, il Zolgensma, prodotto dalla Avexis del gruppo Novartis, ha costi proibitivi: oltre due milioni di euro. A smorzare le speranze dei genitori e di molti che hanno preso a cuore la loro battaglia, è il consigliere regionale del Partito democratico di Taranto, Enzo Di Gregorio, preoccupato per la sorte del piccolo Federico e di altri due bambini pugliesi che soffrono dello stesso morbo, Melissa di Brindisi e Paolo della provincia di Bari.

Secondo il consigliere tarantino che su questa vicenda ieri ha avuto un incontro con l'assessore alla Salute della Regione Puglia, Pier Luigi Lopalco, il farmaco in questione non avrebbe nessun effetto sul piccolo Federico o sugli altri due suoi coetanei perché hanno superato i sei mesi di età per cui la costosissima molecola che si somministra una sola volta nella vita, non risolverebbe il problema.

«Martedì prossimo, prima della seduta del consiglio regionale, mi rivedrò con l'assessore Lopalco e con il presidente Emiliano e ripresenterò loro il problema ma ho poche speranze», afferma Di Gregorio che ricorda le parole pronunciate dal professore Lopalco. «L'assessore mi spiegava inoltre - racconta ancora il politico - che questo farmaco può essere somministrato solo in assenza di altri farmaci, pertanto proprio sul piccolo Federico sarebbe controindicato dal momento che deve assumere altre cure di cui non può fare a meno». Visibilmente provato e dispiaciuto, infine, Di Gregorio riferisce il parere espresso dal presidente Emiliano il quale avrebbe detto che se ci fosse qualche medico disposto a prescriverlo, «noi glielo compreremmo». «Anche se fosse sarebbe purtroppo inutile», aggiunge l'esponente del piddì ionico che è anche vicepresidente della commissione regionale sui servizi sociali e sanità.

Nella sostanza, la posizione del governo regionale è in linea con le direttive dell'Aifa, l'agenzia italiana del farmaco, alla quale ha chiesto chiarimenti anche il ministro Speranza.

L'Aifa autorizza l'impiego del Zolgensma solo nei bambini nella fascia d'età da uno a sei mesi. Un protocollo che i genitori di Federico disconoscono rifacendosi ai pareri di altre agenzie regolatorie del farmaco di altri Paesi, degli Stati Uniti ad esempio, dove la molecola genica viene somministrata gratuitamente sino a 24 mesi. Ecco perché anche in questo caso per Federico che ha già 18 mesi, si tratta di una corsa contro il tempo. «Un sostegno concreto alla famiglia potrebbe darlo la comunità mentre con la politica si perde solo tempo». E' questo il parere del professore Massimo Quaranta, presidente di «Vite da colorare», associazione ionica malattie rare e neurologiche gravi che mette a disposizione di Federico la sua organizzazione con la rete solidale che raggruppa associazioni in tutto il mondo. «E' accaduto alla mia famiglia quando abbiamo avuto bisogno di portare nostra figlia degli Stati Uniti - dice Quaranta - siamo riusciti a raggiungere la somma necessaria pari a trecentomila euro solo grazie alla solidarietà perché la politica regionale, allora, ci voltò le spalle».