«Chi può ci dia una mano». E' l'accorato appello di don Gianni Mattia, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia Muscolare con distress respiratorio).
La storia di Martina
Il problema di Martina è di assistenza domiciliare. Già dal maggio del 2019 la famiglia non ha più gli infermieri che le erano stati assegnati, nonostante le numerose promesse, ma può contare solo su un’infermiera che fa 2-3 turni a settimana. In aggiunta da due mesi la bimba è assistita da infermieri della Asl di Taranto che però fa sapere don Gianni Mattima, possono solo procedere alla medicazione tracheo, alla medicazione peg e aspirazione, ma non possono «fare la macchina della tosse, non possono dare medicinali, cambiare pannetto, ventilarla in caso di crisi, praticamente non possono fare quello che è essenziale per la piccola. Da un mese a questa parte il padre, Enzo, chiama la direttrice della Asl ma nessuna risposta, chiama la coordinatrice della Asl nessuna risposta, chiama la dottoressa incaricata del servizio delle malattie rare e nessuna risposta - racconta don Gianni - Da due anni la famiglia attende la figura della neuro psicomotricità e ad oggi nessuna risposta».
Martina a settembre dovrà iniziare la scuola ma l'incertezza sulla possibilità che anche a lei venga garantito il diritto all'istruzione è enorme viste le condizioni di salute della piccola.
L'appello di don Gianni
«La famiglia vive nell’angoscia più totale, le istituzioni sono assenti e non sono da supporto socio sanitario per questa famiglia. Il mio appello e il mio grido a voi. Qualcuno se ne faccia carico, qualcuno si metta la mano al cuore e ponga delle domande a chi ha responsabilità in questo senso! Io sono sempre dalla parte di questi bambini e delle loro famiglie che vivono un dolore che nessuno può immaginare e capire finché non lo vive. Nella Asl di Lecce ai bambini con la Sma viene garantita assistenza infermieristica 6 ore al mattino, 6 ore a pomeriggio, e fisioterapista un’ora al giorno, tutti i giorni esclusi i festivi.