La speranza della cura potrebbe arrivare dagli Stati Uniti, ma il rischio per Marco e Paolo è quello di non avere i requisiti per poter accedere alla terapia genetica col farmaco Zolgensma. E' la storia di due piccoli pugliesi, di quasi due anni affetti da 'Sma1', l'atrofia muscolare spinale, Marco e Paolo che potrebbero ricevere le cure adatte presso il 'Boston's Children Hospital': negli Stati Uniti, infatti, potrebbero ricevere la terapia genica con l'innovativo farmaco Zolgensma pur essendo tracheostomizzati, una condizione che impedisce, in Italia, la somministrazione gratuita del farmaco, che costa due milioni di euro.
Il viaggio della speranza
I genitori dei due bimbi non hanno la possibilità di tirar fuori una cifra del genere e la speranza sarebbe quella di ricevere delle risorse, entro il compimento dei due anni etaà limita consentita per la terapia, da parte della Regione Puglia a cui affidano un appello: «Dobbiamo partire al più presto se vogliamo avere una speranza - dice all'ANSA Francesca, la mamma di Paolo - il presidente della Regione Puglia deve mettersi una mano sulla coscienza e aiutarci», anche perché i risultati ottenuti fino ad ora da questa terapia sono ottimi.
Il farmaco Zolgensma è messo a disposizione dal servizio sanitario nazionale, dal mese di marzo, ma solo in determinati casi: i bimbi, cioè, devono pesare fino a 13,5 chili e non devono essere sottoposti a respirazione artificiale.
«Credo proprio che questo sia l'ultimo tentativo - spiega Alessandro, papà di Marco - abbiamo provato anche con una raccolta fondi ma non è andata bene: la Giunta della Puglia si metta una mano sul cuore e ci aiuti».
Anche il consigliere regionale Fabiano Amati, presidente della commissione Bilancio, lancia un appello: «Abbiamo il dovere di provarci, non ci sono motivi ostativi all'ammissione» dei due bambini «al finanziamento pubblico». Amati è il promotore della legge regionale che ha reso obbligatorio lo screening per la Sma su tutti i bimbi nati in Puglia, che sarà attivato da settembre.