Maria Grazia Cucinotta, Sabrina Salerno e i calciatori Gabbia e Musacchio. Sono alcuni dei volti noti scesi in campo per sostenere Federico Musciacchio, il bambino tarantino di 17 mesi affetto da Sma di Tipo 1. Saverio Musciacchio e Rossella Nardelli, i genitori di Federico, hanno scoperto la malattia quando il piccolo aveva 6 mesi. La grave forma di atrofia muscolare spinale non permette ai bambini colpiti di sedersi e sollevare la testa senza l'ausilio di supporti medici, oltre ad avere difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire. La speranza per Federico ha un nome difficile, Zolgensma, il farmaco salva vita più costoso del mondo, pari a 2 milioni e 100mila euro.
Per Federico è una lotta contro il tempo: il farmaco americano prodotto dalla Novartis può essere somministrato solo una volta nella vita e non oltre i 24 mesi. Una sola iniezione che può cambiare una vita, se somministrato in tempo il gene artificiale sostituisce quello malato ripristinando le funzioni nomali dei motoneuroni. I genitori di Federico ogni quattro mesi si recano all'ospedale Gemelli di Roma per somministrare al bambino un medicinale che rallenta il decorso della Sma, convenzionato con il Sistema Sanitario. Lo Zolgensma invece risolverebbe il problema sostituendo la funzione del gene mancante.
Saverio e Rossella, genitori anche di Sophia, Aurorakarol e del gemellino di Federico, Andrea, cercano risposte e solidarietà anche sulla pagina Facebook Aiutiamo Federico Musciacchio e raccontano: «Tra qualche giorno sarà un anno esatto dalla scoperta della patologia. Un anno fatto di mille speranze e di parole non mantenute. Ore e minuti corrono e ancora non abbiamo risposte, Federico ha 17 mesi, mancano 7 mesi ai 24. Speriamo che l'Aifa ammetta la somministrazione del farmaco anche per bambini oltre i sei mesi come accade in altre parti del mondo».
Il grido di aiuto dei genitori di questi bambini è arrivato anche alla trasmissione Striscia la notizia, rinnovando l'appello all'Aifa per autorizzare la somministrazione di Zolgensma. Anche i giocatori del Milan Matteo Gabbia e Matteo Musacchio si sono esposti per sostenere la causa e così anche la cantante Sabrina Salerno sul suo profilo Instagram. Mariagrazia Cucinotta ha dichiarato di aver creato il gruppo WhatsApp Lottiamo tutti insieme con le famiglie. L'attrice ha rivolto un appello al ministro della Salute Roberto Speranza e al Direttore Generale Aifa Nicola Magrini affinché la terapia possa essere effettuata dai bambini oltre i sei mesi anche in Italia.
Nel corso di una intervista sulla testata Leggo ha dichiarato: «Basterebbe una firma e un'iniezione. Se c'è anche una sola possibilità di salvare la vita ad un bambino bisogna provare. Discriminare sull'età significa condannarli a morte». I genitori di Federico ringraziano l'attrice in un post: Si è messa nei nostri panni in quanto madre e ci ha sostenuto in questa grande e difficile battaglia!».
In tanti nel frattempo continuano a dimostrare la solidarietà al piccolo Federico, la raccolta fondi su Gofundme è arrivata a 136.358 euro, una cifra importante ma ancora molto lontana dall'obiettivo. Si può contribuire anche con bonifico sull'Iban IT 57T0708715800000000004971 intestato a Rossella Nardelli.