Addio a Paola, la bimba di due anni e mezzo che commosse la comunità scientifica

CEGLIE - L’effetto è quello di un pugno nello stomaco. Violento, secco, doloroso. Manca il respiro solo a pensare che la piccola Paola non ci sia più. Polpettina, come la chiamavano con affetto i suoi cari, ha smesso di lottare ieri in ospedale. Non aveva ancora compiuto tre anni. A strapparla all’affetto dei suoi genitori, con forza e coraggio da vendere, Valentina Nigro e Giuseppe Argentiero, è stata una malattia genetica rara, la Gangliosidosi Gm1, per cui non c’è una cura. La notizia è circolata nella mattinata di ieri a Ceglie Messapica, cittadina che si è stretta attorno alla famiglia di Paola e ha lottato con lei e per lei.
Nel pomeriggio la salma è arrivata a casa, in via Luigi Capuana, dove ha avuto inizio il viavai composto e affranto di amici e parenti, pronti ad offrire conforto ai genitori della bambina. I funerali si terranno oggi pomeriggio alle 16. Il corteo funebre partirà dall’abitazione di famiglia per poi raggiungere la chiesa di San Rocco, dove saranno celebrati i funerali. In quel momento la comunità cegliese sarà di nuovo al fianco di Valentina e Giuseppe, che saranno accanto alla loro piccola nell’ultimo viaggio, il più straziante, il più difficile.
Nel giugno dell’anno scorso la giovane coppia decise di raccontare la storia di Paola e lanciare un appello al ministro Beatrice Lorenzin per finanziare la ricerca contro la Gangliosidosi Gm1, una condanna a morte i piccoli che ne sono affetti, a cui non consente di raggiungere il terzo anno di vita.
Fu aperta la pagina Facebook “Il mondo di Paola” e organizzata una raccolta fondi, con la distribuzione di salvadanai in ogni attività commerciale della città e non. In questo modo, il coraggio dimostrato da Valentina e Giuseppe ruppe l’indifferenza e riuscì a smuovere le coscienze. Tutti i cegliesi si diedero un gran da fare per offrire sostegno e conforto.
Nei mesi successivi si susseguirono manifestazioni di ogni tipo pur di aiutare la ricerca con donazioni all’associazione italiana contro la Gangliosidosi e malattie affini. Il 29 luglio in corso Garibaldi fu festeggiato poi il secondo compleanno di Paola. La solidarietà di molti si fece sentire a più livelli e fu raccolta una somma importante, anch’essa devoluta in beneficenza.
La storia di Paola commosse, inoltre, le redazioni di giornali locali e nazionali, che la raccontarono attraverso le parole dei genitori e della famiglia.
Il caso fu portato in Parlamento dall’onorevole dei Conservatori e riformisti, Nicola Ciracì, il quale rivolse un’apposita interrogazione al ministero della Salute per chiedere chiarimenti sui fondi stanziati per la ricerca sulle malattie rare e in particolare sulla patologia di cui soffriva la bimba cegliese.
Poco dopo, il primo pugno nello stomaco. Il ministero della Salute comunicò che non c’erano ricerche da finanziare per la Gangliosidosi Gm1.
Quest’anno si è aperto con un nuovo accorato appello di mamma Valentina e papà Giuseppe, che hanno continuato a lottare e a chiedere a gran voce un impegno del ministero, alla luce dell’esistenza di una ricerca condotta a Firenze dalla dottoressa Amelia Morrone, che risulta aver ricevuto l’ultimo finanziamento nel 1999 per poi essere sospesa perché non c’erano più fondi, come indicato sul sito di Telethon.
Nel marzo scorso la zia della piccola Paola, Giusy Menga, ha lanciato una petizione online per chiedere al ministero di finanziare una cura.
Sono trascorsi due mesi da allora e le condizioni della piccola Paola sono peggiorate sino al terribile epilogo di ieri. Un epilogo di cui nessuno avrebbe voluto mai parlare e che aggiunge sofferenza alla sofferenza di una famiglia, che ha fatto di tutto per la sua piccola guerriera.