MAGIONE - «Lucia ha nove anni e mezzo, è una bambina coraggiosa e sorridente, ma è affetta da acondroplasia». Inizia così l'appello che Daniele e Monica, i suoi genitori, hanno lanciato su GoFundMe per trovare i 450mila euro necessari ad acquistare il farmaco che le consentire di vedere crescere normalmente le sue ossa.
Come spiegato dalla coppia di Agello, che in questi giorni ha chiesto sostegno e aiuto anche alle istituzioni, «l'acondroplasia è una malattia genetica rara che determina bassa statura, deformità ossee e altre complicanze a breve e lungo termine.
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Secondo il loro racconto affidato alla piattaforma per le donazioni, Lucia è seguita dall’età di tre anni dall’equipe multidisciplinare dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, che «con professionalità e amore, ha studiato il suo caso clinico, supportandoci in ogni fase della sua vita, al fine di prevenire e correggere le principali complicanze che possono insorgere nel corso di questa malattia». Ma dopo anni di difficoltà, finalmente una buona notizia: è disponibile il primo farmaco indicato per l'acondroplasia, il Voxzog, che può permettere alle ossa di riprendere la crescita normale. «Pur essendo approvato dall'Ema - spiegano i genitori -, attualmente, il nostro Sistema Sanitario Nazionale non si fa carico del farmaco Voxzogo. Il piano di cure di 18 mesi per Lucia ha un costo di circa €450.000 e noi genitori non possiamo permetterci, neanche facendo tanti sacrifici, di sostenere la spesa per l'acquisto del nuovo farmaco».
Da qui la richiesta di aiuto, lanciata tre giorni fa: sono stati già raccolti quasi 30mila euro, grazie alla generosità di circa 400 persone. Chi regala al futuro di Lucia 50 euro, chi dieci. Ma c'è anche un donatore anonimo che proprio nelle ultime ore ha regalato alla bambina per 5mila euro.