Non ce l'ha fatta il piccolo Federico Musciacchio, il bimbo tarantino affetto da atrofia muscolare di tipo1 per il quale si era scatenata una gara di solidarietà per arrivare all’acquisto del farmaco salvavita più costoso del mondo: lo Zolgensma.
La vicenda
Il bambino è morto ieri dopo che le cure alle quali aveva poi avuto accesso, con l'intervento della Regione, avevano aperto i cuori alla speranza. Ma dopo gli iniziali miglioramenti - il suo caso esplose circa un anno fa - Federico è stato colpito da un'encefalite dalla quale non è riuscito a riprendersi alla luce di un quadro clinico comunque abbastanza complesso nonostante i progressi grazie al farmaco.
La sua vicenda divenne anche politica, con la battaglia per ottenere la copertura delle spese (enormi) dalla Regione portata avanti soprattutto dal consigliere regionale Fabiano Amati. Finalmente l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 kg, superando così il limite che vigeva prima in Italia legato all’età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a difficili raccolte fondi per arrivare alla cifra di circa 2milioni di euro e accedere al farmaco in un altro Paese. Il 7 maggio 2021 Federico aveva poi ricevuto la sua dose di Zolgensma.
A dare la tristissima notizia ieri è stata la Confraternita dell'Addolorata. Non casualmente. Il padre di Federico, Saverio, è infatti un confratello e proprio per ringraziare la Madonna dei progressi registrati dopo la somministrazione del farmaco, nell'aprile scorso aveva voluto portare la statua in processione grazie alla disponibilità mostrata da tutti gli altri confratelli in occasione della gara per l'aggiudicazione del simboli. Questo il messaggio postato sulla pagina facebook dell'Addolorata: "Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera Confratenita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia. Le immagini di Federico affidato alla Vergine Addolorata all’uscita in piazza Immacolata nell’ultimo venerdì santo ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio..
don Emanuele, Giancarlo, i confratelli e le consorelle tutti". Parole di cordoglio anche dalla Confraternita del Carmine.