Dopo il post di Kasia Smutniak, riflettori accesi sulla vitiligine. Lo specialista: «Ecco come affrontarla»

Kasia Smutniak
Kasia Smutniak
di Valeria Arnaldi
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Giovedì 25 Giugno 2020, 15:06

«Crescere è anche imparare ad accettare tutto quello che la vita ci porta. Cose belle, cose che ci vengono facili ma che non dovremmo dare mai per scontate...». Inizia così il post con cui Kasia Smutniak su Instagram, circa un anno fa, ha raccontato di soffrire di vitiligine, malattia che si manifesta con macchie bianche, rotonde o ovali, sulla pelle, che nel tempo possono ingrandirsi e unirsi. Di recente, l’attrice, ha riportato il tema sotto i riflettori, creando un filtro ad hoc, #Beautyligo, per invitare tutti a vedere come sarebbero con la stessa malattia. A provarla sono stati in tanti, anche Isabella Ferrari, Cristiana Capotondi, Luca Argentero e Nicolas Vaporidis.

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La vitiligine è una patologia poco considerata da tanti, ma molto evidente e per questo psicologicamente, difficile da affrontare, in particolare quando si manifesta sul viso. E, specie in questa stagione, quando l’abbronzatura accentua la diversità di colorazione della pelle. Non sembra casuale che proprio oggi, il 25 giugno, quindi all’inizio dell’estate, si celebri la Giornata Mondiale della Vitigiline. Il 25 giugno è la data in cui è morto Michael Jackson, prima star a far conoscere la malattia. Poi, la modella Winnie Harlow ne ha fatto il carattere distintivo della sua bellezza e così ha portato il tema in passerella. Anche Edouard Philippe, primo ministro francese, ha dichiarato di esserne colpito.
Nel mondo sono circa cento milioni di persone a soffrirne. «La vitiligine si manifesta con macchie bianche della cute, dovute al non corretto funzionamento dei melanociti - spiega il dottor Andrea Paro Vidolin, responsabile Centro di Fotodermatologia e Cura della Vitiligine, Ospedale Israelitico di Roma - Colpisce alcune zone particolari del corpo: volto mani, gomiti, ginocchia. Il problema è che viene considerata un disturbo estetico, invece i pazienti provano un disagio psicologico importante all’uscire di casa. Addirittura da alcune popolazioni, la vitiligine è considerata una maledizione».

Esistono varie terapie per affrontare la patologia. «Le cure si basano su due aspetti - prosegue - Il primo è bloccarla e si fa con miscele di antiossidanti. Poi c’è la ripigmentazione delle macchie. Per ottenerla si usa la fototerapia, effettuata con raggi UVB a banda stretta che, erogati sulla pelle, stimolano la melanina dunque le cellule a ricolorare le macchie. Si può fare in cabine su tutto il corpo. Esiste pure la fototerapia selettiva che permette di trattare la sola macchia, risparmiando la cute sana circostante. Nei casi più difficili, che non rispondono alla fototerapia, esiste il trapianto cellulare». In corso ci sono nuove ricerche. «Sono allo studio nuovi farmaci e a breve si partirà con la sperimentazione internazionale di un farmaco che potrebbe cambiare le prospettive terapeutiche dei pazienti».

Intanto, si lavora alla sensibilizzazione. Oggi non mancano gli eventi online per approfondire la malattia. È attiva anche l’Associazione in difesa dei pazienti affetti da Vitiligine.
E poi,c’è, appunto, la app di Kasia Smutniak che dai social ha lanciato un invito alla riflessione: «Un giorno ho pensato: “Esistono centinaia di filtri Insta che ti rendono più bello, più brutto, più gatto, più astronauta o più non so che cosa. … perché non fare un filtro di bellezza che ti fa vedere come saresti con la vitiligine”?
E così mi sono messa al lavoro per realizzare il mio filtro di bellezza che ho chiamato #Beautyligo e sarei felice se lo provassimo tutti, in omaggio alla bellezza della diversità. Un tema che, vitiligine o no, mi sta molto a cuore».
Un modo diretto per guardarsi - e soprattutto guardare la malattia - con occhi nuovi.

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