Cinque mesi fa al piccolo Martìn, 8 anni, è stato diagnosticato quello che viene definito il «peggior tumore al cervello» nei bambini. Si tratta di un glioma diffuso della linea mediana con la mutazione H3 QM27, un cancro con un tasso di sopravvivenza dell'1% e un'aspettativa di vita media di 12 mesi. La storia arriva dalla Spagna, raccontata dal quotidiano El Mundo. La mamma del bimbo, Isabel Muelas, denuncia di essere stata «abbandonata dall'Amministrazione» con «una condanna a morte» nei confronti del figlio.
Quello che ha colpito il piccolo Martìn è un tumore molto aggressivo e in rapida crescita, che compare nei bambini tra i 5 e i 10 anni. Muelas racconta: «Ti dicono che sta morendo e tu puoi solo aspettare seduto sul divano, dargli un farmaco sperimentale e poco altro. Aspettando che il tumore progredisca per seppellirlo, perché quando succede, muoiono entro un mese».
Martìn, i primi sintomi del tumore
I primi sintomi sono comparsi solo sei mesi fa, a settembre, con quella che sembrava una semplice congiuntivite. Il pediatra gli diede un collirio, ma visto che Martìn non migliorava, dopo diverse visite dal medico, la famiglia decise di portarlo da un oculista privato che ha escluso che il piccolo avesse qualche problema agli occhi.
La desesperación del pequeño Martín, con un cáncer terminal y "abandonado" por la Administración https://t.co/8UU2C4oJNc
— EL MUNDO (@elmundoes) March 16, 2023
Giorni dopo, a questi sintomi si è aggiunta una certa apatia e un insolito livello di stanchezza, cosa che i medici hanno attribuito all'inizio della scuola e al cambio di stagione. «Martín a un certo punto iniziò a piegare la bocca da un lato. Lo portammo di nuovo dal pediatra e ci disse che poiché a 18 mesi gli era stato diagnosticato l'autismo, poteva essere un tic, ma alla fine di settembre una parte del viso è crollata, non aveva simmetria, e siamo andati in ospedale», ricorda sua madre.
All'ospedale clinico universitario Virgen de la Arrixaca di Murcia, gli è stata diagnosticata la paralisi di Bell, un blocco muscolare dei nervi del viso che di solito è temporaneo. Dopo quel giorno ci furono altre tre visite in ospedale in cui i medici insistettero sulla stessa diagnosi, chiedendo alla madre «pazienza» e «tempo» per la sua guarigione.
La diagnosi
Finché il 19 ottobre, dopo forti episodi di vomito che il centro sanitario aveva attribuito a «gastroenterite», è tornato nuovamente in ospedale. Quel giorno è stato visitato da un medico che, dopo aver sospettato che ci potesse essere qualcos'altro, gli ha chiesto di tornare il giorno dopo per una TAC. Questo esame, insieme a una risonanza magnetica, ha prodotto la terribile diagnosi: «Lì si è visto che Martín aveva un tumore tra il grave e il molto grave. Ci hanno detto che aveva un tumore al cervello inoperabile».
La biopsia ha poi dato un nome al cancro: glioma diffuso della linea mediana con mutazione H3 QM27. Dopo la diagnosi Martìn è peggiorato ulteriormente e ha smesso di camminare. «Ci hanno detto che questo tipo di tumore è mortale, non ci sono nemmeno terapie mirate», ricorda Muelas. I medici, racconta la donna, le hanno spiegato che, oltre alle sedute di radioterapia e chemioterapia, «non c'è più niente da fare, non hanno più mezzi da darci». Il motivo è la mancanza di informazioni su questa malattia. «I trattamenti che vengono utilizzati per questo tipo di cancro hanno 40 anni. Nessun progresso è stato fatto in questo tipo di tumore», spiega.
Il farmaco sperimentale
La famiglia di Martìn si è rivolta così a un'associazione, che ha consigliato un farmaco sperimentale venduto in Germania. Costa 10.300 euro e i genitori del piccolo hanno dovuto acquistarlo senza aiuti pubblici. «Se gli restano 12 mesi di vita, facciamo in modo che siano 12 mesi di qualità», afferma la madre. Isabel Muelas ora si batte affinché le autorità competenti prendano coscienza della gravità di questa malattia e possano finanziare gli studi sulle cure, in modo tale che «non ci siano mai più altri Martìn».
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