Sofia Sacchitelli morta, il tumore al cuore ultra raro: cos'è l'angiosarcoma cardiaco, 2-3 casi ogni milione di abitanti

Dalla mancanza di trattamenti alla complessità della ricerca, i tumori rari «sommano le difficoltà della malattia rara alla complessità della malattia oncologica ed in vari casi siamo di fronte a forme ultra-rare, come nel caso dell'angiosarcoma cardiaco che ha portato alla morte della giovane Sofia Sacchitelli. La chiave per il futuro sta soprattutto nella collaborazione internazionale». A sottolinearlo all'ANSA è Ornella Gonzato, presidente di 'Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma onlus', da anni impegnata a diffondere la conoscenza di queste rare forme tumorali chiedendo anche un maggiore impegno a livello istituzionale.

Angiosarcoma cardiaco, 2-3 casi ogni milione di abitanti

Un tumore si definisce raro, spiega Gonzato, quando registra in media 5-6 casi per 100mila abitanti.

Si tratta comunque del 25% di tutti i tumori e solo i sarcomi rappresentano una famiglia che conta oltre 100 tipi diversi. «Nel caso dell'angiosarcoma cardiaco che ha colpito Sofia - afferma Gonzato - si tratta di un tumore che rientra nella categoria degli ultra rari, che registrano 2-3 casi ogni milione di abitanti. Si comprende bene, dunque, come cruciale sia la ricerca ma soprattutto la collaborazione internazionale per intercettare il maggiore numero di malati possibile a livello mondiale, perchè dato il loro numero esiguo è molto difficile poter procedere a sperimentazioni cliniche che diano concrete speranze per un avanzamento in termini di nuove terapie. È questo il grande sforzo che stiamo facendo a livello globale».

La ricerca

I numeri complessivamente scarsi dei pazienti colpiti da queste forme rare, inoltre, «non sono - rileva - un incentivo ad investire nella ricerca o nello sviluppo di farmaci mirati. Attualmente, ci sono delle linee guida di riferimento, ma quando parliamo di tumori molto rari anche queste risultano insufficienti». Urge dunque, secondo Gonzato, un «maggiore impegno a livello istituzionale: di recente, il Piano europeo contro il cancro è stato integrato con una parte riguardante i tumori rari, per richiamare l'attenzione internazionale. In Italia, sta partendo la rete nazionale tumori rari e sono stati identificati i centri di riferimento in cui vengono trattati i sarcomi, ma la rete va avviata in maniera effettiva anche prevedendo finanziamenti ad hoc. Chiediamo dunque - conclude - un allineamento con il Piano europeo e fondi dedicati alla ricerca e alla gestione dei pazienti con queste neoplasie».

Bassetti: «Buon viaggio Dottoressa»

«​È morta Sofia Sacchitelli, studentessa di medicina del nostro ateneo colpita giovanissima da un rarissimo tumore al cuore. Sofia ha lottato contro questo male cercando anche di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare. Aveva anche fondato, insieme ad altri, l’Associazione “Sofia nel cuore”per un impegno sociale e di ricerca scientifica su questo tema. Sofia è stata un esempio di coraggio e di forza, oltre che di attaccamento ai valori scientifici e medici. Buon viaggio Sofia…anzi (anche se il destino ti ha privato di questa gioia terrena) Buon viaggio Dottoressa…illumina da lassù la ricerca e lo studio delle malattie rare…», ha scritto il professor Matteo Bassetti, direttore della clinica di malattie infettive dell'Ospedale Policlinico San Martino di Genova.