Sono in tutto 189 mila e la una quantificazione è stata possibile grazie alla prima indagine condotta dall’Istat per la Lega del Filo d’Oro. Si tratta delle persone sordocieche in Italia. In Europa si stima, invece, siano 2,5 milioni, pari allo 0,5% dell’intera popolazione. Ipotesi, perché i dati ancor oggi non riescono a tratteggiare i confini della reale dimensione di questa disabilità complessa e che in ogni persona può determinare una condizione di isolamento dal resto della società. La fotografia sembra più la punta di un iceberg che la realtà. Basti pensare che in Europa, a partire dal 2014, solo tre dei 27 Stati membri hanno raccolto dati ufficiali per il censimento delle persone con sordocecità.
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A livello mondiale, la situazione non è differente. Nonostante il crescente impulso verso un cambiamento, le persone con sordocecità rimangono ancora confinate ai margini della società.
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— Lega del Filo d'Oro (@LegadelFilodOro) October 16, 2020
«L'evento rappresenta un’occasione molto importante per ricordare che le persone sordocieche, in Europa e nel mondo, rimangono purtroppo ancora invisibili – dichiara Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro – La strada per il riconoscimento dei nostri diritti è ancora molto lunga, nonostante il Parlamento europeo l’abbia riconosciuta una disabilità specifica nel 2004. La Lega del Filo d’Oro si batte per questo richiedendo la parità di trattamento e opportunità e un esercizio reale dei diritti delle persone sordocieche».
È importante sottolineare come per una persona sordocieca il riconoscimento della sordocecità si basa su valutazioni che non seguono uno standard specifico, con gravi impatti sulla tipologia di intervento e sul piano assistivo. Sviluppare un Indice di classificazione internazionale di funzionamento per il riconoscimento della sordocecità è una delle priorità delle diverse organizzazioni che operano in quest'ambito. Lo strumento permetterebbe di fornire una descrizione per la vasta gamma di combinazioni di perdita di vista e udito che causano questa complessa disabilità.
Ogni persona con sordocecità, d'altronde, si relaziona, comunica e sperimenta il mondo in modo diverso affrontando restrizioni che sono influenzate dal livello di supporto e dalle barriere presenti nel suo ambiente, dalla gravità della disabilità della vista e dell’udito e dall'età dell'insorgenza. Le persone con sordocecità costituiscono un gruppo diversificato e possono avere esigenze diverse di sostegno e di inclusione.
«La Lega del Filo d’Oro continua nel suo impegno affinché in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità non si fermi - afferma Rossano Bartoli, Presidente della Lega del Filo d’Oro –. Inoltre partecipa attivamente a progetti internazionali per garantire autonomia e inclusione alle persone sordocieche, mettendo in rete competenze e risorse mirate al raggiungimento di maggiore specializzazione, più servizi e maggiore cultura della disabilità».
A livello internazionale, la Lega del Filo d’Oro è membro del Deafblind International, associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e dell’European Deafblind Union, organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa.
Con altri 10 paesi europei fa parte anche del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment) impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze sulla formazione di bambini e giovani con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive.
Inoltre fa parte del DbI ICF Working Group, insieme ad altri Paesi come Spagna, Canada, India e Australia, con l’obiettivo di Sviluppare uno standard specifico Core Set ICF (Indice di Classificazione internazionale di Funzionamento CS) per un processo riconosciuto di valutazione, certificazione e intervento sulla sordocecità, ed è impegnata a livello internazionale in diversi progetti sulla sordocecità. “Social haptic signs for deaf and blind in education” ha l’obiettivo di raccogliere e rendere accessibili i segni tattili sociali (Haptic) per migliorare l'educazione delle persone con disabilità sensoriale visiva e uditiva, nonché la qualità del lavoro di insegnanti e interpreti che si occupano di studenti con disabilità sensoriali, a livello europeo. L'obiettivo è codificare 300 segni per ogni nazione. Tutti i segni tattili verranno raccolti, catalogati, fotografati, illustrati e registrati per poi renderli accessibili gratuitamente sul web. Nel progetto sono coinvolti 7 utenti seguiti dai Servizi Territoriali di Lesmo, Modena, Padova. “Social skills make inclusive life easier too - SMILE too” intende, invece, rafforzare le abilità sociali, di fondamentale importanza per l'inclusione, di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità e/o con sordocecità, attraverso la formazione di chi li educa: genitori, insegnanti, professionisti.