Malattie rare, parte il tour dell'Assi Gulliver per far conoscere le sindromi di Sotos e Malan

L'iniziativa prevede la consegna di "glossari" in diverse città d'Italia per far comprendere e conoscere queste malattie poco conosciute

Lunedì 28 Febbraio 2022
Malattie rare, parte il tour dell'Assi Gulliver per far conoscere le sindromi di Sotos e Malan

Un tour fisico e digitale in tutta Italia per far conoscere le sindromi genetiche di Sotos e di Malan,  nella giornata mondiale per le malattie rare. L'iniziativa organizzata dall’associazione Assi Gulliver, parte il 28 febbraio da Roma e prevede la consegna, in ogni città di un "glossario" con le parole delle due sindromi genetiche realizzato dalle famiglie con il supporto dei medici. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.

“Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita” ha detto Silvia Cerbarano, presidente dell'Associazione Assi Gulliver che nella tappa di Roma consegnerà il glossario in Campidoglio all'assessora per le Politiche Sociali e alla Salute della capitale Barbara Funar  “Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case . Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi. Girare l’Italia servirà a unire scienza e comunicazione, ma soprattutto a far sentire alle famiglie la nostra vicinanze. Uniti per il bene dei pazienti e delle loro famiglie”.

Sindromi di Sotos e Malan, le "parole" per far conoscere questa malattia rara

Le sindromi di Sotos e di Malan sono sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.  Una diagnosi severa che mette a dura prova le famiglie. 

Il glossario è stato realizzato con il lavoro delle famiglie e con il prezioso supporto del comitato scientifico, che vanta nomi come Domenico Coviello IRCCS Giannina Gaslini di Genova, Donatella Milani IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Manuela Priolo Ospedali Riuniti Bianchi-Melacrino di Reggio Calabria, Luigi Mazzone Policlinico Tor Vergata di Roma, Alberto Spalice Policlinico Umberto I di Roma, Enza Raiano AORN Antonio Cardarelli di Napoli, Silvia Gioventù, IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

 

Assi Gulliver da 10 anni al fianco dei pazienti

 Assi Gulliver è la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan che ha tra i propri obiettivi la sensibilizzazione su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da queste sindromi. 

 

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