Maria Grazia Cucinotta ha scelto di metterci la faccia e combattere affianco alle famiglie dei bambini affetti da Sma. Come è venuta a conoscenza della lotta per la somministrazione di Zolgensma anche dopo i sei mesi di vita?
«Grazie a mia figlia Giulia. Mi ha mostrato il link della raccolta fondi per aiutare Melissa e non ci ho pensato un attimo a condividerlo sui miei social».
Da quel momento è diventata la loro madrina, portando alla ribalta la questione anche in programmi tv come Storie Italiane su Rai1.
«Mi ha contattato Rossana, la mamma di Melissa, per ringraziarmi.
Come si chiama il gruppo?
«Lottiamo tutti insieme. Al momento ci sono quattordici famiglie ma sono già molte se si considera l'incidenza della malattia. Colpisce un bambino su diecimila nati all'anno».
Qual è il vostro intento adesso?
«Abbiamo rivolto un appello al ministro Roberto Speranza e al Direttore Generale Aifa Nicola Magrini affinché la terapia possa essere effettuata da questi bambini oltre i sei mesi anche in Italia».
Basterebbe una firma.
«Una firma e un'iniezione. Se c'è anche una sola possibilità di salvare la vita ad un bambino bisogna provare. Discriminare sull'età significa condannarli a morte».
Il costo del farmaco è altissimo.
«Quasi due milioni di euro, una cifra che in pochissimi hanno a disposizione. Ma davanti a una vita umana non devono esistere interessi economici o logiche di business».
Come può contribuire chi ha la sua visibilità?
«Sfruttandola per aiutare a salvare questi bambini. Condividere le loro storie e far sentire le loro voci».(I. Del)