Bimba in lotta per la vita, il ministero apre alla medicina da 2 milioni di euro

Lunedì 25 Gennaio 2021

Ilaria Del Prete
Uno spiraglio di speranza per Melissa e per tutti i bimbi nelle sue condizioni. La storia della piccola di dieci mesi affetta da Sma di Tipo 1 e troppo vecchia per essere curata in Italia con la terapia genica è arrivata all'attenzione del Ministero della Salute dopo la denuncia sulle pagine di Leggo che ha lanciato la campagna social #esefossetuofiglio. L'Ufficio di Gabinetto del ministro Speranza ha chiesto formalmente all'Aifa di esaminare il caso e sollecitato la possibilità di autorizzare l'uso di Zolgensma anche per la bimba di Monopoli.
Se l'Agenzia Italiana del farmaco darà parere positivo, la vita di Melissa e quella dei bambini con la stessa patologia che come lei hanno oltrepassato i limiti d'età attualmente vigenti per la somministrazione potrà cambiare radicalmente.
Il farmaco più costoso al mondo, una terapia genica dal prezzo di 1,9 milioni di euro a dose, è in grado di ripristinare - se iniettato in tempo - con una sola applicazione le normali funzioni dei motoneuroni responsabili delle capacità motorie, di deglutizione e respiratorie. Ma il SSN al momento se ne fa carico solo per i neonati che non abbiano superato il sesto mese. Diverso lo scenario negli Stati Uniti e in Europa, dove si raggiunge una platea più ampia grazie a un criterio che valuta il peso del bambino da curare, che deve rientrare nei 21 chilogrammi.
La battaglia di Melissa, condotta da mamma Rossana e papà Pasquale, è quella di un piccolo esercito di genitori - la malattia colpisce un neonato su diecimila nati - che non possono rassegnarsi all'idea di vedere i propri figli attaccati a delle macchine. Al loro fianco due madrine d'eccezione, Maria Grazia Cucinotta e Eleonora Daniele che dà loro voce dagli studi di Storie Italiane su Rai1.
Sognano un futuro dignitoso senza dover ricorrere a raccolte fondi milionarie per volare all'estero e ottenere la cura. E quel giorno oggi è un po' più vicino.

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