Anche la bimba farfalla aiuta l'assistenza domiciliare pediatrica

LA DONAZIONE
PORDENONE L'Associazione Cuore di mamma aiuta l'assistenza domiciliare ai pazienti pediatrici. «Abbiamo scelto di fare presto e di farlo subito, durante il culmine della pandemia. Doniamo i fondi raccolti per la ricerca nella terapia di malattie rare al sostegno della ricerca di presìdi e protocolli mirati all'assistenza domiciliare ai pazienti pediatrici», spiega Ajsa Alibegovic, presidente dell'associazione dedicata a sua figlia Sara, la bambina farfalla affetta da epidermolisi bollosa.
In tempi di coronavirus le malattie genetiche, croniche e tumorali non si fermano e l'assistenza a questi pazienti si complica, perché un contagio virale potrebbe essere per loro problematico, se non fatale. La situazione diviene ancor più delicata se i pazienti sono bambini. A Pordenone, guidato dal direttore del Dipartimento Materno infantile Roberto Dall'Amico, esiste un gruppo di medici, infermieri e psicologi che vanno a casa dei bimbi gravemente malati a curare e a rassicurare piccoli e familiari. Mettono in pratica un innovativo approccio della moderna pediatria che tende a mantenere i piccoli pazienti, anche molto gravi, nel loro contesto familiare, riducendo il più possibile gli accessi ospedalieri. Una qualità della vita che aiuta tutta la famiglia ad affrontare dolore e lutti. Questi professionisti, che oggi ancor di più meritano di essere chiamati angeli, costituiscono la task force della Assistenza domiciliare pediatrica e cure palliative, un baluardo che di questi tempi si deve rafforzare per permettere a tutti di ridurre gli spostamenti.
La presidente di Cuore di mamma parla a nome di tutto il direttivo e ci tiene a ricordare quanto siano state preziose le molte persone e organizzazioni che hanno donato sostegno morale e fondi. In particolare l'Associazione San Lorenzo, Mi.Ca. per Caso, Ristorante Ca' Naonis, F.lli Martin, Circolo anziani Electrolux, Panificio Sapori del Grano, Amici della partita del fegato e tutti coloro che hanno voluto essere vicini all'associazione.
«Grazie a loro, - dice Ajsa - abbiamo devoluto 4.800 euro all'Associazione Le Petit Port che, tra i suoi progetti, ha proprio l'assistenza domiciliare pediatrica di bambini che durante la pandemia hanno ancora più bisogno di aiuto. Crediamo che in momenti come questo unire le forze e porci degli obiettivi comuni e concreti sia l'obiettivo principale per aiutare bambini e famiglie meno fortunati. I fondi che abbiamo raccolto serviranno proprio a rafforzare il profondo legame instaurato con la Pediatria di Pordenone e Le Petit Port». Con soddisfazione la presidente di Cuore di Mamma aggiunge: «Il desiderio di Sara - e nostro - è continuare ad avvicinare le persone a una maggior consapevolezza che dare risposte concrete ai bisogni sanitari e psicologici di chi soffre è il gesto più bello e appagante che si possa fare».
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