«Distrutti due volte: dalla patologia e dalla società che ci considera malati immaginari». Pietrina Oggianu, scrittrice sarda 49enne, lotta da sei anni contro la fibromialgia che le ha fatto perdere il lavoro ma non la voglia di combattere contro i pregiudizi per raccontare il calvario di chi soffre notte e giorno. «Non solo siamo massacrati dalla malattia - spiega Oggianu - ma anche dalla società. Non ci vogliono, veniamo emarginati al lavoro, giudicati e criticati: non ci credono perché apparentemente sembriamo sani».
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E invece?
«Siamo prigionieri di un dolore che non ci abbandona mai, che non ci fa dormire.
Come si combatte il pregiudizio?
«Guardando oltre l’apparenza. Ascoltando chi soffre, creando un dialogo di accoglienza e empatia. I malati dovrebbero essere sostenuti, non commiserati: siamo guerriere da ammirare».
Un dolore che lei ha riversato nel romanzo “Avrei voluto urlare”, scritto dal letto con il telefono.
«È stata una fatica immensa, ma ho sentito il dovere di raccontare cosa vuol dire convivere con la fibromialgia. In questi anni ho scoperto un mondo di dolore che va oltre quello fisico: tanta solitudine, ragazze che non parlano con i genitori perché considerate nullafacenti, donne lasciate dai mariti perché non riescono più ad avere rapporti sessuali ad avere una vita serena. Ho scritto il libro per far conoscere la malattia, per sensibilizzare le istituzioni e per dare voce a tutti gli invisibili».
Un riconoscimento chiesto anche alla istituzioni?
«Le associazioni stanno lavorando per far riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante. Ora paghiamo qualunque terapia, farmaci, integratori, fisioterapia: centinaia di euro che i malati devono sborsare di tasca propria. Bisogna garantire la possibilità di lavorare in smart working perché il corpo di un fibromialgico ha bisogno di recupero».