Bambino di 7 anni morto in Veneto a causa di una malattia mai identificata. «Aveva continue crisi epilettiche»

Lunedì 16 Maggio 2022
Muore bambino di 7 anni in Veneto a causa di una malattia mai identificata. «Aveva continue crisi epilettiche»

Per tutta la vita è stato curato e assistito con affetto e dedizione. Ma dopo solo 7 anni quella malattia, che è rimasta senza un nome, se l’è portato via. Tutta Noale, sua città natale in provincia di Venezia, ma anche l’hospice di Padova e tante realtà associative che si prendono cura dei bimbi malati, hanno detto addio a Mathias Ceron, il piccolo noalese morto sabato a soli 7 anni. Aveva solo 3 mesi quando aveva iniziato a stare male. E da quel momento è iniziata la lotta di mamma Michela e papà Emanuele contro un male sconosciuto. «Siamo stati presi in carico dalla pediatria di Padova e dai neurologi che, in mancanza di una diagnosi, hanno cercato di affrontare il problema dal punto di vista clinico» raccontano i genitori. Purtroppo però l’epilessia era solo il sintomo di una malattia rara. «Abbiamo fatto tutti gli esami possibili ed esistenti ma non è mai stata identificata».

Mathias era tetraplegico, cieco e con un ritardo dello sviluppo cognitivo e per tutti questi anni è stato seguito dall’hospice pediatrico di Padova e dalla pediatria, con l’aiuto di tante associazioni che sono state per noi una famiglia». Michela aveva lasciato il lavoro per prendersi cura di lui h24, in un equilibrio, fatto di visite e cure, che si è rotto quest’inverno, quando le condizioni di Mathias si sono aggravate. «A febbraio è stato ricoverato in terapia intensiva. Ci avevano fatto capire che non ne sarebbe uscito invece il suo miglioramento ha sorpreso i medici. Mathias però non ha più recuperato alcune capacità e l’hospice ci ha allestito un piccolo ospedale in casa, per affrontare le sue difficoltà respiratorie. Per l’ultimo mese e mezzo lo abbiamo tenuto qui vicino a noi, per fargli respirare l’amore e il calore domestico». Fino a venerdì notte quando le condizioni sono precipitate e Mathias, tornato all’hospice, è spirato.

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Ma in tanto dolore Michela ed Emanuele trovano la forza di ringraziare tante persone che hanno avuto accanto in questi anni e a lanciare un appello. «I genitori che si trovano ad affrontare una malattia rara con un carico così pesante, non hanno le competenze e si ritrovano soli. Per questo è fondamentale l’aiuto delle associazioni che affiancano il lavoro della sanità pubblica. Per noi sono state una famiglia» commentano, citando tra le altre le associazioni “Genitori de La nostra famiglia” di Noale, “Braccio di ferro Ricky for ever” e “l’isola che c’è”. «Chiediamo alle istituzioni di investire sugli ospedali che si occupano di questo ambito della medicina e sulla pediatria di Padova, che ne ha bisogno. E invitiamo chiunque ne abbia la possibilità a sostenere le associazioni che si prendono cura dei bambini. Ringraziamo le tante persone che ci sono vicine, anche amici e colleghi che non sentivamo da anni: sentiamo forte il loro affetto». Il funerale è in programma mercoledì alle 15.30 nella chiesa Arcipretale di Noale.

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