Ironia e buon senso sono due caratteristiche della comicità di Michela Giraud. Dopo il successo televisivo prima su Amazon e poi su RaiUno la stand up comedian ha deciso ancora una volta di metterci la faccia, ma per una buona causa. “Tutta un’altra SMA” è la campagna di Famiglie SMA che la vede protagonista mentre ironizza sui luoghi comuni legati alla disabilità e ribalta la narrazione tradizionale (YouTube: https://youtu.be/y-ravzewtny).
«Sono fiera di essere parte di ‘Tutta un’altra SMA – sottolinea Giraud – Non solo perché diffondere messaggi di solidarietà fa bene alla pelle, ma anche perché questa è una battaglia che ci riguarda tutti. È una campagna che vuole contribuire a combattere non solo l’atrofia muscolare, ma anche ‘l’atrofia’ di chi, per pigrizia o disinteresse, si ferma al pregiudizio e alla scarsa informazione». Il titolo “Tutta un’altra SMA” parte dalla constatazione che la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa.
Il corto, scritto insieme a Chiara Galeazzi e interpretato dalla stand up comedian con la regia di Giacomo Spaconi, mette l’accento sull’importanza della ricerca, che non «costa tre euro come un cono cocco-amarena», come sostiene Michela nella clip e vuole accendere i riflettori sull’importanza della vita indipendente, capace di rendere chi si muove in carrozzina veloce come chi scappa dall’F24 a Ferragosto.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica, solo in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA, rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica approvata dall’Aifa a marzo scorso a cui hanno avuto accesso 47 bambini. Fino a due anni fa lo screening neonatale sembrava un traguardo insormontabile, oggi è diventato realtà in Liguria e da due anni lo è nel Lazio e in Toscana (oltre 30mila neonati sottoposti a screening) grazie al progetto pilota, recentemente rinnovato dalle Regioni per altri due anni. Un test genetico effettuato alla nascita, volontario e gratuito, che consente la diagnosi precoce e ha già permesso a 15 nati nel Lazio e in Toscana di avere terapie immediate prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili della malattia.
«La SMA – sottolinea la Presidente dell’associazione Anita Pallara – aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie alla ricerca non sentiamo più. La SMA è cambiata tanto negli ultimi anni. Soprattutto, è migliorata la qualità della vita grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Sappiamo bene che c’è ancora tanto da fare, ma grazie all’aiuto di tutti contiamo di poter dire in futuro, con sempre maggiore convinzione, che è tutta un’altra SMA”.
La campagna 2021 di Famiglie SMA è realizzata grazie al supporto non condizionato di Biogen, Novartis Gene Therapies e Roche Italia. Il corto “Tutta un’altra SMA” è prodotto da Agenzia Baldassari ed è interpretato da Michela Giraud con Anita Pallara, Giulia Manzara e la sua mamma, con un cameo della signora Ives.