Neonata malata di Sma, ma il farmaco costa troppo: parte la raccolta fondi

Giovedì 19 Novembre 2020

Ogni bambino ha diritto a una vita felice, fatta di gioia e sorrisi. Questo è ciò che spetta anche alla piccola fasanese Melissa Nigri. La bambina è affetta però da una malattia molto grave: la Sma di tipo 1, diagnosticatale a soli 7 mesi. Melissa ora di mesi ne ha compiuti quasi 9 e ha bisogno di una cura molto costosa per poter lasciarsi alle spalle questa patologia. Papà Pasquale, fasanese, e mamma Rossana Messa, monopolitana, hanno così dato il via a una raccolta fondi, Un futuro per Melissa, raccontando la sua triste storia e invitando quante più anime buone a dare una mano per una giusta causa. La Sma è una malattia degenerativa e quella di tipo 1 è la forma più grave. I bambini affetti da Sma di tipo 1 non riescono a sedersi senza supporto e a sollevare la testa, hanno difficoltà a deglutire, respirare e alimentarsi. Purtroppo, la maggior parte dei bambini non sopravvive oltre i due anni di età. L'unica soluzione è il Zolgensma, farmaco gratuito in Italia fino ai 6 mesi di età (elargito, per ora, ad uso compassionevole). Melissa perciò dovrà acquistarlo e ha bisogno di raggiungere una cifra pari a 2.100.000 dollari, essendo una terapia americana.

«Questo farmaco spiega la mamma migliorerebbe la sua qualità di vita al 90%. Non possiamo restare a guardare, per questo ci proviamo. Un piccolo contributo da parte di tutti potrebbe salvare la vita di un piccolo angelo che non merita tutto ciò».
Chi volesse aiutare la giovane coppia e cercare di dare un'opportunità di vita a Melissa può aderire alla raccolta fondi disponibile su gofundme Aiutiamo la piccola Melissa, oppure tramite bonifico versando un contributo volontario sull'iban IT28F0326825801052113371850 intestato a Pasquale Nigri, causale Un futuro per Melissa. I genitori della piccola Melissa, dignitosamente, stanno cercando di portare avanti il tutto per dare una speranza alla loro piccola che in questi giorni viene sottoposta a terapie presso il Gemelli di Roma. La bambina è nata il 20 febbraio scorso, «sana e felice come tutti gli altri bambini» si legge nell'emozionante video postato su Facebook dai genitori per accompagnare la richiesta di raccolta fondi. Ma all'età di tre mesi inizia il dramma: la piccola non riesce più a muovere le braccia, a bere il latte della mamma e a respirare. Una situazione che allarma i genitori che la portano a diversi consulti medici i quali però danno esito negativo.

Per gli specialisti interpellati la bambina è sana. Ma come tutti sanno al cuore di una madre non si comanda e allora ecco che Rossana chiede altri esami e fa ricoverare la piccola Melissa all'ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari.
Siamo a settembre ed ecco l'esito: è Sma di tipo 1, la più aggressiva. A ottobre il primario di pediatria del nosocomio barese, il professore Fabio Cardinale, fa alla piccola la prima iniezione di Spinraza, un medicinale per provare a rallentare la malattia ma non a guarirla. L'ultima speranza è legata ad un altro farmaco, lo Zolgensma, che il servizio sanitario nazionale rilascia gratuitamente sino ai sei mesi di età. Ma, come affermano i genitori, per una serie di valutazioni mediche errate, a Melissa la Sma è stata diagnosticata a 7 mesi e quindi l'unica soluzione è acquistarlo ma è costosissimo. Da qui l'idea dei genitori di partire con una raccolta fondi, per dare un futuro felice alla loro piccola e, di riflesso, a loro.

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