Melissa Nigri peggiora, il tempo stringe e non può essere sprecato un secondo di più. È l'appello, l'ennesimo, lanciato dai genitori della piccola di Fasano, di 11 mesi, affetta da patologia Sma di tipo 1. L'unico farmaco che, al momento, potrebbe dare una speranza in più alla bambina è lo Zolgensma, che ha un costo di poco superiore ai due milioni di dollari.
La raccolta fondi avviata dai genitori da diverse settimane ne ha raccolto la metà. Non basta. Ed ecco l'appello di Rossana Messa, mamma della bimba. «La nostra piccola guerriera negli ultimi giorni non sta molto bene, e come vi abbiamo raccontato più volte purtroppo ogni giorno che passa può nascondere pesanti insidie per lei», spiega la giovane.
«Più che mai sentiamo forte l'urgenza di chiedervi aiuto, stavolta su due fronti. Il primo concerne il raggiungimento della somma necessaria all'acquisto dello Zolgensma. Per imprimere un'accelerata, vi chiediamo di mettere in campo una piccola iniziativa: dillo ad un amico. Semplicemente, raccontate la storia di Melissa ad un vostro amico che ancora non è informato e fate sì che anche lui possa donare. Siete tantissimi, così facendo imprimeremmo una grossa accelerata dal punto di vista della solidarietà». Il secondo fronte è la sensibilizzazione dell'Afa sul tema.
«Contattare l'Agenzia Italiana del Farmaco chiedendo di estendere il diritto alla cura con Zolgensma per tutti i bimbi affetti da Sma 1 fino ai 21 kg di peso, come accade in tutte le altre nazioni in cui tale medicinale è stato approvato. Eccetto che da noi, inspiegabilmente, dove il medicinale è erogato dal sistema sanitario solo fino all'età di 6 mesi». È proprio all'Aifa che i genitori di Melissa si rivolgono in un video pubblicato nelle ultime ore tramite i social network, per chiedere l'attivazione della procedura e la somministrazione dello stesso.
«Non molliamo e andiamo avanti. Non posso immaginare di non dover più vedere gli occhioni di mia figlia -racconta mamma Rossana tra le lacrime: vi ringrazio tutti e vi vogliamo bene». Qualche giorno fa anche il capitano del Napoli Lorenzo Insigne ha lanciato un video messaggio a favore di Melissa mentre si registra anche l'intervento di Paolo Tiramani, deputato della Lega in Commissione Affari Sociali.
«Ancora nessuna soluzione per i bambini affetti da Sma di tipo 1 che non stanno ricevendo cure per la loro malattia aveva denunciato l'onorevole riferendosi anche alla piccola fasanese -. La terapia genica a base di Zolgensma, medicinale tra i più cari al mondo, è attualmente a carico degli assistiti che abbiano superato i sei mesi di vita al momento della diagnosi e nel nostro Paese ci sono quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano in tale limite e dovrebbero pagare milioni a causa di diagnosi errate di cui di certo non sono responsabili».
E concludono: «Abbiamo ottenuto rassicurazioni dall'Aifa per nome del direttore Nicola Magrini, al quale chiediamo ora di sbloccare il prima possibile le cure per questi bambini, poiché ogni minuto che passa mette in serio pericolo la loro salute e gli porta via il futuro».