Sma, la mamma di Paolo: «Delusi da Emiliano, non c'è più tempo»

«Paolo non ha più tempo, entro il 20 settembre deve essere a Boston per la terapia, ma ormai questa possibilità sembra svanire». Lo dice Francesca Molinari, mamma del piccolo Paolo, uno dei due bimbi pugliesi, che compiranno a breve due anni, affetti da atrofia muscolare spinale (Sma1). La patologia si può curare con il farmaco Zolgensma, che costa circa due milioni di euro. Ieri sera il governatore pugliese Michele Emiliano ha annunciato che metterà il farmaco a disposizione dei due bimbi, ma solo dopo la prescrizione da parte di un medico e l'autorizzazione da parte dell'Aifa.

La mamma di Paolo: delusi dalla decisione della Regione

La mamma di Paolo oggi dice di essere «delusa» dalla decisione del governatore, perché avrebbe voluto che fossero finanziati dalla Regione viaggio e cure all'ospedale pediatrico di Boston, che ha dato la disponibilità di assistere con Zolgensma i due bambini (ma la terapia genica deve iniziare prima che compiano due anni) e aveva anche trasmesso anche l'attestato di «rischio di fattibilità». «Praticamente - dice la signora Molinari - non è cambiato nulla rispetto a prima.

Abbiamo solo perso molti mesi. Sono delusa perché ho appreso la notizia attraverso un comunicato, come tutti voi, attendevo da mesi una telefonata da parte del presidente Emiliano. Perché non ci ha chiamato, anziché scrivere un post su Facebook?». «Perché - incalza - farci perdere tutto questo tempo, un'attesa infinita che non è servita a nulla. I due professori di Boston ci hanno trasmesso la documentazione necessaria, c'era tutto per dare una speranza a Paolo». «Noi genitori - conclude - ci siamo presi tutte le responsabilità sin dall'inizio, ma con questa decisione Emiliano si è lavato le mani passando la palla all'Aifa. L'unica speranza è che ora l'Aifa accolga l'appello, ma ora ci credo poco».