Israa Al-Tayeh, è una ragazza giordana, di 18 anni, soffriva sin da piccola di forti dolori alle articolazioni e di una continua perdita di conoscenza senza apparente motivo. Ma visto che i medici non erano stati in grado di diagnosticare la sua malattia, da sola si è messa a studiare su testi di medicina e alla fine l’ha scoperta, ha diagnosticato lei stessa la sua malattia lasciando a bocca aperta i dottori. Quasta piccola donna ha commosso il mondo arabo per la sua forza, ha raccontato il suo calvario e le sue vittorie sul web.
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La storia di “Israa” inizia quando era una bambina, sui 10 anni, soffriva di alcuni problemi di salute all’apparato digerente e immunitario, e con il passare del tempo le sue condizioni di salute hanno cominciato a peggiorare, sul viso sono comparse irritazioni cutanee che sembravano vere e proprie ustioni.
Alla ricerca di una spiegazione, Israa si è recata con la sua famiglia in Canada. Ha visitato diversi ospedali, ha fatto tanti esami particolari ed analisi approfondite, ma i medici non sono riusciti a raggiungere una diagnosi sulla sua condizione. Nessun risultato.
Ma Israa non si è arresa e ha iniziato a studiare da sola testi di medicina, leggendo circa 200 libri, e durante la sua ricerca ha letto della sindrome di Ehlers Danlos, una malattia rara che colpisce una persona su 20.000 nel mondo. Attacca i tessuti connettivi del corpo e i suoi sintomi sono problemi alle articolazioni, alla pelle e all’apparato digerente, e al momento non esiste un trattamento per questo caso.
Israa ha così scoperto che tutti i sintomi erano gli stessi che aveva lei, e quando ha individuato la natura della malattia, ha provato un senso di sollievo e felicità, quindi ha messo la sua conclusione tra le mani del medico che la sta seguendo, ha ripetuto alcuni test e alla fine è stata confermata questa sindome. Insomma Israa si è salvata da sola.
Dopo che i test hanno dimostrato la presenza di paralisi allo stomaco, è andata da uno specialista in endoscopia per installare un tubo di alimentazione nell’intestino tenue per ricevere il cibo quotidiano, quindi ha cercato i medicinali. «Dall’America ho fatto arrivare cibo e medicine speciali per la mia situazione - racconta la giovane - e altre cose per le articolazioni per ridurre la lussazione».
E così Israa ha promesso a se stessa di diffondere i suoi studi per chi si trova nelle sue condizioni. Ha iniziato a pubblicare informazioni mediche documentate sulla sua pagina Facebook e su Instagram. Inoltre, la sua pagina è stata approvata come riferimento scientifico dalla BMDE-Labs Research Organisation, ed è stata approvata anche dall’organizzazione internazionale The Ehlers- Danlos Society, oltre all’American Health Advocacy Summit. «Ora ho una speranza, ora posso ricominciare a vivere. A pensare ad un futuro come fanno le ragazze della mia età. So che ci vorrà ancora tempo per le cure, ma sono uscita dal buio».