Lotta alle malattie rare: la commissione Sanità del Senato ha approvato all’unanimità il Ddl (prima firmataria Paola Taverna del M5S) per lo screening...
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Anche per l’elenco delle 40 patologie serve un provvedimento del ministero della Salute che lo elaborerà in coordinamento con Agenas. Gli accertamenti diagnostici - come recita l’articolo 2 della legge sullo screening neonatale - riguardano «malattie metaboliche ereditarie per cui esistano evidenze scientifiche di efficacia terapeutica o per cui sia comprovato che una diagnosi precoce rappresenti un vantaggio in termini di accesso a terapie in stato avanzato di sperimentazione, anche di tipo dietetico».
«È un giorno di orgoglio e di grandissima gioia», questo il commento su Facebook della senatrice pentastellata Paola Taverna che non manca di sottolinare che si tratta della «prima legge tutta del Movimento 5 Stelle. Raccogliamo i frutti di tre anni di lavoro e impegno e li regaliamo alle tante famiglie italiane che da oggi avranno una speranza in più di vedere i propri figli crescere sani e liberi dalla sofferenza». In pratica un semplice prelievo di sangue, fatto nelle prime 24-48 ore di vita, permetterà di individuare 40 malattie metaboliche rare che, se non individuate tempestivamente, condannano i bambini alla sofferenza e alla grave disabilità, sino ai casi più gravi che portano persino alla morte.
Sullo screening neonatale, sinora, le Regioni si sono mosse in maniera disomogenea e, infatti, l’obiettivo sotteso alla nuova legge è quello di ottenere una copertura ottimale in tutta Italia. Per questo fondamentale è l’attivazione del Centro di coordinamento sugli screening neonatali, che avrà il compito - tra gli altri - di controllare i costi relativi al monitoraggio. Saranno individuati standard comuni e [FI]le aree geografiche confinanti [/FI]potranno essere accorpate. È stato stimato un costo, a partire dal 2016, di oltre 25 milioni di euro l’anno.
Anche la Puglia si sta attrezzando per fare partire le reti per la prevenzione, compreso lo screening per i nuovi nati, e il lavoro da affrontare non è poca cosa. Al momento sono state effettuate azioni, nel campo della prevenzione, che hanno riguardato principalmente le attività professionali e le malattie tumorali e cardiovascolari, anche con esiti valutati positivamente dal ministero e - laddove il risultato non sia stato raggiunto - è stata concessa una proroga sull’attività. Per lo screening neonatale si apre una partita tutta nuova che è stata preceduta da molte polemiche che hanno investito la politica nazionale perché i pentastellati temevamo ci fosse la volontà di affondare la legge. Ipotesi che la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, ha sempre affermato essere infondata. Questo il prequel della legge che ora trova Lorenzin: «Molto soddisfatta per l'approvazione in Commissione del Senato, in sede deliberante, della legge in materia di screening neonatali per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie. Si tratta di misure significative che ho fortemente sostenuto e voglio esprimere la mia personale gratitudine per il lavoro svolto da tutti i gruppi parlamentari, capaci di raggiungere un obiettivo fondamentale come lo screening neonatale, la diagnosi precoce di patologie per la tempestiva presa in carico ed avvio di adeguato trattamento».
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Quotidiano Di Puglia