Due fratelli di Lecce, Matteo e Niccolò, con una malattia rara, la Lafora. Le cure per i due ragazzi - figli di un noto avvocato del capoluogo salentino - sono molto costose: servono circa 300mila euro per un viaggio negli Stati Uniti d'America, dove a Dallas è in corso la sperimentazione di un farmaco creato ad hoc. E non c'è altra speranza. Allora il Salento si mobilita ed è già partita la macchina della solidarietà. L'associazione Tempozero Odv (il presidente è Tullio Bressanello) ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe e in pochi giorni è già stata superata quota 70mila euro. «Qualora dovessimo raccogliere oltre l'obiettivo, saremo pronti a supportare, per quanto possibile, tutte le richieste di aiuto provenienti da genitori della nostra comunità di Lafora. I soldi raccolti, a disposizione sul conto corrente di Tempo Zero, saranno inviati sul fondo creato ad hoc dal Main Sponsor UT Southwestern Medical Center per sostenere i costi di ospedalizzazione dei ragazzi», spiega l'associazione.

La malattia

La malattia di Lafora è una terribile patologia genetica che rientra nel gruppo delle epilessie miocloniche progressive. È una patologia neuro degenerativa con esordio solitamente tra i 12 e i 15 anni. Nello specifico la malattia è dovuta a mutazioni in uno dei due geni EPM2A ed EPM2B, che codificano rispettivamente per le proteine laforina e malina. La loro carenza influisce negativamente sul metabolismo del glicogeno, le cosiddette malattie di accumulo: il malfunzionamento dei geni provoca un progressivo accumulo di questa sostanza nel cervello sotto forma di corpi di Lafora, con effetti altamente tossici per le cellule nervose. Ad oggi non vi è una cura ma solamente terapie farmacologiche utili a contenere le crisi epilettiche e le mioclonie.

La terapia in fase di sperimentazione a Dallas è un oligonucleotide anti senso. A conti fatti costa circa 150mila euro a paziente. In campo, a breve, anche l'Ordine degli Avvocati di Lecce e quello di Brindisi. Per la raccolta fondi è stato fondamentale il supporto di amici e colleghi: diverse le chat per la sensibilizzazione sul tema, tanto su Whatsapp quanto su Telegram. E a Lecce la macchina della solidarietà è partita.