La figlia morirà prima di un anno: i genitori
organizzano una lista per creare ricordi

È una corsa contro il tempo per costruire ricordi, quella della famiglia Fulko Lim. Perché tra un anno la piccola Maddison non ci sarà più e tutto quello che rimarrà sarà l'eco delle favole raccontate, la memoria di un viaggio, di una visita allo zoo, di una casa delle bambole in soggiorno e di un campeggio in giardino.





Sulla “bucket list”, la lista dei desideri, ogni giorno si elimina qualcosa che è stato già fatto e si aggiunge un momento da condividere. Kim, 29 anni, e sua moglie Renee, 28 anni, sanno bene che la figlia di tre mesi non arriverà a festeggiare il primo compleanno e desiderano condividere con Maddison più emozioni possibili da portarsi dentro quando non ci sarà più.



Per questa coppia di Camden, in Australia, nove mesi di gioia pura si sono trasformati in sconforto il giorno della nascita della bambina. Una gravidanza senza complicazioni, mai un problema e l'attesa bramosa di vedere la figlia. Ma quando Maddison è venuta al mondo non rispondeva ai segnali e, dopo che i medici sono riusciti a rianimarla, aveva una strana respirazione. Due settimane dopo è stata sottoposta a esami del sangue, ecografia e una risonanza magnetica: dagli accertamenti è emerso che la bambina è affetta da Ipoplasia pontocerebellare di tipo 6, una malattia rara che colpisce un bambino su un milione.



«Il pediatra ci ha detto che le dimensioni del suo cervello erano sottodimensionate - ha raccontato il papà - Le parti sottosviluppate coinvolgono il sistema nervoso centrale che permette di muoversi, parlare, camminare e guardarsi intorno. Maddison non raggiungerà mai alcun traguardo. Non sarà mai in grado di sorridere, di sedersi, di sostenere la testa, di mangiare cibi solidi, di parlare e chissà cos'altro. Questa malattia è aggressiva e Maddy potrebbe non spegnere la prima candelina. Per noi è stato devastante, la nostra vita piena di sogni e aspettative si è ribaltata». Un'angoscia che non si esaurisce mai. «Maddy soffre di convulsioni – ha continuato Kim – ne ha 10 o 12 in una sola giornata. Vederla soffrire ti squarcia il petto. Ma non ci arrendiamo e vogliamo vivere intensamente ogni giorno con lei».



La famiglia ha aperto una pagina per raccogliere fondi per le spese mediche e per riuscire a creare ricordi da conservare per tutta la vita. In pochi giorni sono stati donati 37mila dollari, mentre Kim e Renee hanno già spuntato dalla lista dei desideri il viaggio in aereo, la vacanza, la visita allo zoo, accompagnando il tutto con una montagna di foto. «Il cielo non voglia mai che mia figlia se ne vada troppo presto, sarò pentito per il resto della mia vita di non aver passato abbastanza tempo con lei - ha detto Kim – Tutto quello che potevamo vivere in anni adesso va concentrato in poco tempo. La pesca, il campeggio, la foto con una celebrità, visitare amici e parenti che abitano lontano da noi sono solo alcuni degli obiettivi. Non ci resta che vivere al meglio e fare tesoro del tempo che abbiamo». Perché domani per questa famiglia potrebbe essere già troppo tardi.
Sabato 7 Febbraio 2015 - Ultimo aggiornamento: 22:19
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